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8岁患病小孩世杰小小心愿 一台学习机
2013-10-08 09:42

  8岁男孩李世杰最喜欢的事情就是趴在病房的窗台上,看楼下人来人往、车流如织。由于5个月前被确诊罹患重症骨髓增生异常综合征,他已经极少出门,小家伙的世界变成只有家到医院的两点一线。病房里乏味枯燥的生活让原本活泼好动的小世杰变得越来越沉默,病床上的他很想拥有一台学习机,让自己能够尽量跟上学习的节奏,但早已被疾病折磨得一贫如洗的家庭,却无论如何也无力满足孩子这个小小的要求。

  世杰患病无法进行骨髓移植

  今年4月28日,小世杰在天津血研所被检查出身患重症骨髓增生异常综合征,由于自身条件无法进行骨髓移植,加之窘困的家境也无力承担高额的移植手术费用,所以小家伙只能进行保守治疗。

  “自从得了这个病,这孩子越来越与世隔绝了,总眼巴巴地看着外边,他正是爱玩的时候,可和挽留他的生命相比,我们也没得选了。”36岁的父亲李元无奈地说,儿子现在最怕感染,尤其是发病期间,一次小小的感冒也许就会要了他的命。但小世杰还是很喜欢去医院,因为从租住的房子到医院需要穿过一条热闹的街道,就可以看到很多平时从窗户中看不到的新鲜事,看着孩子兴奋的样子,李元心如刀割。

  得病已经5个月了,身体的病痛和反复感染的折磨,孩子变得沉默且憔悴,脸上的笑容越来越少,直到现在几乎消失不见了……而更让人操心的是,孩子的高烧目前虽然用药物加以控制,但情况依旧是时好时坏,不稳定。如今,第三次骨穿结果已经得出,小世杰的血小板数值有所增长,达到10.3(正常值100-300),尽管仍然很低很危险,但是毕竟没有变坏。

  “总住院我家真是负担不起,医生也体谅我们,建议我们开了药回家让孩子吃,这药费算了一下就3000多元,哎!”李元说,孩子生病的这小半年来,早已借遍亲朋好友,家徒四壁、债台高筑。“下一步能怎样,我们也不知道,医生说这种病控制不好,随时都有可能转化为急性白血病,那就更悬了,可孩子才8岁啊……”

  世杰很乖“爸爸不哭我也不哭”

  小世杰的家在山东新泰农村,这里本就是一个贫困的乡村,而他的家又是村里有名的困难户,进了村几乎不用打听,找到那个最破败的院落,就是小世杰的家——这是一个祖孙三代同堂的大家庭,尽管生活始终是捉襟见肘,但却也其乐融融。

  “我们就是普通农民,种地卖粮。”李元告诉记者,全家人的生活来源主要依靠家中的几亩地,每年秋收后,留足了家里的口粮,剩余的也就能卖3000多元,孩子的爷爷奶奶都已年过七旬,生活勉强可以自理,但毕竟年事已高,奶奶腰腿有病,也是常年离不开药。

  雪上加霜的是,2011年全家主要劳力李元又因积劳成疾患上非常严重的腰椎间盘突出症,“当时就要瘫痪了,不手术根本不行,可一通治疗下来,家里全部5万多块钱的积蓄都折腾进去了,要是我没得这个病,还能给孩子多凑点治疗费。”尽管治疗效果还算理想,但李元却再也不能从事体力劳动,这对于一个农村家庭而言无疑是一个重大打击。

  不幸的是,仅仅相隔不到两年,全家人的希望小世杰,就被查出重度骨髓增生异常综合征,孩子自生病以来辗转多家医院,最终还是听从医生的建议,在天津血研所接受治疗,短短5个月,从确诊到治疗,消耗医疗费用六七万元。目前医生建议口服化疗药控制病情,这个药的见效期最短3个月,见效后还要吃上3年左右,保守估计费用大约在25万左右。

  孩子服药期间反复感染、持续高烧,感染期间每天的费用都在1000元左右,“现在家里真的凑不上治疗费了,还欠着医院7000多元。”父母已经心力交瘁,筹款无门,但是孩子只有8岁,听着孩子一声声喊着“爸爸、妈妈”,哪个父母又能忍心放弃呢?

  “孩子特别乖,骨髓穿刺大人都受不了,他一声不吭,还会哄我和他妈妈,说自己是小孩,什么病都能治好。”李元说着,忍不住倚着墙蹲了下来,泣不成声。

  “爸爸不哭,我也不哭,我很乖,我配合医生叔叔阿姨。”看到父亲流泪,病床上的小世杰费力地坐了起来,伸出埋着针的小手,想去拥抱爸爸,“我会听话的,我不怕打针疼,也不怕吃药苦,我就想快点好起来,去上学,我都该上二年级了。”小世杰告诉记者,他现在最大的心愿就是能拥有一台电子学习机,因为有了学习机就可以同步自学学校的课程,哪怕不去上学,也不会落下很多功课,“我是好学生,我可不想留级呢!”

  孩子的话,像锋利的刀片一样割向李元的心,治疗费用尚无法凑齐,孩子命运前途未卜,哪里会有多余的钱去满足孩子有关学习机的愿望?李元说,事到如今,他和爱人已不考虑这么多了,尽管以前对于孩子的未来有过很多设想,想让他读高中、上大学,进城去工作,然后帮他娶妻生子、成家立业……但现在看来,那一切在疾病和生命面前都显得太过奢侈和遥远,他现在只想尽可能让孩子过得好点,让他体验一下正常孩子应有的那份童年快乐,即使有一天他们无力挽留儿子的生命,也要让孩子知道,他没有白白来到这个世界,他会带着欢笑和父母的爱离开。新报记者任桐

  用我的爱将你留下来

  拥有一台学习机,对我们这座城市里大多数学龄孩子而言,几乎都不算“愿望”,但对于8岁的小世杰而言,却几乎是他生活里最大、最重要的希冀。

  骨髓异常综合征,相信许多人都从未听说过这个名词,但小世杰却和它已经抗争了整整5个月,其间骨髓穿刺的痛、化疗药物的苦,以及呕吐、高烧、眩晕的折磨,不要说对一个8岁的孩子,即便是成年人想想也都望而生畏。

  孩子的求生欲很强,他不哭不闹,甚至不皱眉、不抱怨,他很怕不能继续治疗,很怕不能接着吃药,很怕自己的病好不了,“那样就再也不能去上学了……”他很想上学,很想还像原来那样“考前三名。”很想拥有一台学习机,哪怕不在学校的时候,也能自己跟着学习机学完功课,还能听听故事,开阔眼界,将来重返校园的时候,依旧是一个“好学生。”

  对于孩子这样的心愿,我们有理由拒绝吗?

  丝丝溪流,汇成汩汩甘泉;颗颗爱心,铸就人间大爱。

  虽然小世杰遭遇了病魔的突袭,承受病痛的折磨,但小小的他却始终都能够以积极的心态配合医生治疗,以顽强的意志坚持与病魔斗争,因此新帮办不会袖手旁观,也相信读者不会袖手旁观,而有了大家的关爱,有了爱心的涌动和支撑,相信小家伙的心愿一定能圆,一定能够走出疾病的阴霾,实现“去上学”的心愿。

 
稿源: 每日新报  编辑: 姜姗
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