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“太阳语”聚爱瓷娃娃
2014-08-11 09:07
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  2013年底,刚刚经历一场大手术的魏瑞红来到武清区。这个玻璃一样的瓷娃娃女孩,从小就特别坚强。随后在武清区人民医院、瓷娃娃主治医师任秀智和助理陈梅的帮助下,魏瑞红创办了太阳语罕见病心理关怀中心(简称太阳语),致力于为成骨不全症患者(瓷娃娃)等罕见病群体及其家庭提供心理支持与社会服务。

  如今,在武清区人民医院,魏瑞红和志愿者们已经建立起一个“瓷娃娃心灵家园”,3000多册图书以及学习用品、儿童玩具,让这些孩子们找到了心灵的慰藉。

  “不想再有人像我一样错过治疗”

  成骨不全症(也称脆骨病)是一种发病率在0.65%。~1%。的罕见病,今年34岁的魏瑞红不幸成为了其中的一员。1980年出生在河北省邯郸农村的她,虽然肢体像玻璃一样脆弱,却有着特别顽强的意志。

  虽然只有初中学历,魏瑞红还是在2003年报考了北大心理学自考专科,并用一年半的时间通过了全部16门课程。“其实,从1999年,我就在家开设了瑞红姐姐心理热线,希望能帮助像我一样的人。”魏瑞红说,虽然她已彻底错过了治疗时机,但却“不想再有人像我一样错过治疗”。也正是这个信念支撑着魏瑞红在北京一住就是三年,这期间,她还以自己的经历为原型,创作了《玻璃女孩水晶心》,帮助更多的瓷娃娃患者以及身心处于困境中的人树立起自强自立的信心。

  “把4000份爱付给同样需要的人”

  2012年,因为成骨不全症并发颅底凹陷,魏瑞红的生命面临着巨大的考验。虽然辗转多所医院,但得到最多的答复就是“目前,只有意大利具备相应的医疗技术”。就在魏瑞红已经准备放弃的时候,一些公益人士帮她发起了“4000份爱,重燃生命与梦想”的活动。

  作为二级心理咨询师,魏瑞红的咨询费用已经达到每小时两三百元。这些公益人士将她的心理咨询服务以每小时100元的价格放到网店中,希望爱心人认领她4000小时,从而为她筹得40万元的治疗费用。

  仅仅25天后,4000个小时的咨询时间在网上认领一空。飞赴意大利手术的魏瑞红暗下决心,一定要回来报答这些付出爱心的人。“让我没想到的是,当我手术成功回来,那些认领了咨询时间的人,没有几个真的来找我咨询。我想,他们只是单纯地想帮我。”这让魏瑞红更加感动,她说,在她康复的那几个月里,她就决定要到武清来,随着武清人民医院骨三科的成立,越来越多的瓷娃娃会聚在武清,“他们需要我,我要把4000份爱付给同样需要的人。”

  “希望他们融入社会热爱生活”

  太阳语罕见病心理关怀中心就是在这种情况下创办的,“我们是一个非营利性的公益组织,希望从瓷娃娃入手,逐步开展对各类罕见病患者的关怀和心理疏导。”魏瑞红说,除了对患者和家属提供一对一的心理疏导,太阳语还得到了武清区民政局的正式审批和支持,以及很多公益组织的帮助,武清义工群、随手公益-北京团队、河工大罕见病志愿者协会、天津商业大学紫色蒲公英公益服务团队、北师大寸草春晖协会等等,“他们帮助太阳语建立了‘瓷娃娃心灵家园’,捐赠了3000多册图书,以及学习用品、玩具、衣物;而且,定期到病房中,陪伴这些瓷娃娃患者,陪他们读书、做手工……”

  魏瑞红说,通过一系列活动,一方面,联系爱心人士认领愿望,帮助瓷娃娃实现他们的愿望;另一方面协助医患间进行更好的交流沟通;同时,还在瓷娃娃患者间设立值日制度,让孩子们自己管理图书、打扫卫生等等,“通过医生和护士的努力,瓷娃娃本身肢体上的病症能得到治疗。但我们希望他们能真正地融入社会,热爱生活。”

  为了实现这个目标,魏瑞红在积极地努力着。“一方面,希望能得到资金支持。”魏瑞红说,希望逐渐将服务对象拓展到整个罕见病患者的领域,能有专业的社工人员为患者提供服务;同时,她也希望能有更多专业的心理咨询师加入这项工作,“我们提倡的是全人康复理念,在身体康复的同时,也能有一颗健康向上的心。”

 
稿源:每日新报  编辑:姜姗
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