瓷娃娃,乍一听好像是童话剧里的一个可爱角色,可是一旦与脆骨病联系起来,整个世界仿佛都变得灰暗。连日来,青联委员车莹一直为这样一个瓷娃娃牵肠挂肚。
大手术做了10次
据车莹介绍,19岁的沅沅是一名高中学生,患有先天性成骨不全症,俗称脆骨病。从出生起,沅沅全身已经骨折20多处、大手术10次,成年前几乎每年都需要更换髓内钉,腿上满布手术刀口留下的粗粗细细蜘蛛网样的疤痕,新旧交织在一起。车莹去家访时看到,沅沅和父母、姥姥、阿姨一家五口住在不到50平方米的小独单里。
沅沅妈妈回忆说,19年前,沅沅刚出生时,全家人还沉浸在喜悦中,她就发现孩子有许多异样:当别人家孩子已经学会爬行坐立时,沅沅却全身绵软无力,一碰孩子双腿,她就大哭不止,经常莫名其妙骨折。有时候孩子不小心翻个身就开始大哭,到医院检查就发现是骨折,病情严重的时候,孩子开心的笑都会导致身体骨折……
爸爸姥姥也病倒
由于脆骨病的折磨,接骨手术、截骨手术接连不断,19岁的沅沅看起来比同龄的孩子小了很多。
祸不单行,沅沅的爸爸婚后不久就查出患有严重的牛皮癣,前年又做了心脏支架。姥姥在2011年被确诊患有胃癌,患有咽炎的妈妈是家里的主要劳动力。
自强少年学习好
虽然每天放学回家,只能趴在床上学习,但是沅沅自上学以来学习一直名列前茅,以优异成绩完成了小学和初中学业,先后被评为校级三好学生、区级文明学生、市区级自强少年……2018年春节期间以来,车莹一直将沅沅牵挂在心头,不时打电话询问沅沅的病情,鼓励沅沅乐观勇敢,好好完成学业。
车莹表示,今后将联络更多青联委员和爱心人士,争取为沅沅提供更多及时有效的帮助。
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