文｜张小楠 蒋赛赛

我带着自己的孩子

熬过那段最黑暗的时光

现在我还要带着这些孩子们

一起把这道坎儿迈过去

在天津市宁河区的一家

孤独症康复中心里

负责人李洁

正在望着教室里认真训练的孩子

眼神温柔而坚定

从一名绝望的孤独症患儿母亲

到130多个孤独症孩子

共同的李妈妈

她走出了自己的人生低谷

也为很多孤独症孩子的家庭

点亮了希望

　　从顺境跌入谷底 她一度绝望

　　2012年初，李洁的儿子希希出生，和所有的幸福家庭一样，这个小天使的降临，让全家人开心不已。李洁的人生本就一帆风顺，工作稳定、家庭美满，孩子的到来让她倍感生活的甜蜜。可这份幸福，却在两年之后被彻底打破。

　　随着希希渐渐长大，李洁和家人渐渐发现这个可爱的孩子经常出现一些刻板行为，和大人的沟通交流也似乎比同龄孩子更困难。有一次李洁带着孩子在外面的儿童餐厅就餐，孩子突然大声哭闹，怎么哄都哄不好，引发餐厅顾客不快——一位带孩子的阿姨对李洁说，“姐姐，你带孩子看看去吧，他好像听不懂别人说话！”

　　这句话很刺耳，气愤之余却也提醒了李洁，“孩子该不会真有什么问题吧……”，于是她带着孩子去做了检查，而她最不愿意看到的结果还是出现了。

　　2014年，两周岁的希希被确诊为中重度孤独症，大夫只留下一句“能自理就不错吧……”这句话像一盆冷水，浇灭了李洁所有的期待。

　　在孩子被确诊后，雪上加霜的是，李洁的婚姻此时也出现了危机，走到了尽头。这意味着，李洁将独自一人面对所有的一切。

　　孩子生病、离婚、父母不理解……压力把她压得根本喘不过气，她感觉自己走不下去了，于是她想到了死——吞服安眠药自杀。

　　而就那生死一线，迷糊梦境之际，强烈的责任感把她从死神的手里拉了回来——“在昏昏沉沉的时候，我脑子里只有一个念头，我是妈妈，如果我不在了，孩子怎么办？”说这话时，李洁的眼眶泛红，泪水忍不住滑落，声音一度哽咽。于是她强打精神拨通了妹妹的电话，让她马上来救自己。万幸，妹妹及时赶到，带她去医院洗了胃……等到清醒过来以后，李洁暗下决心：无论多难，都要陪着孩子走下去，不向命运低头——“我要带他去康复！”

　　然而，面对生活的磨难仅仅靠决心是远远不够的。每月昂贵的康复费用和生活费，压得李洁喘不过气。但，为了让孩子坚持康复，李洁那时候一天打三份工，甚至最困难时，她一天只吃一顿饭，极端情况下口袋里仅有21块5毛钱。但是，即便如此，李洁也从未产生放弃的念头。刚刚经历过生死的她，内心强大得可怕！

　　在这样的情况下，李洁所在的单位出手了！在了解到她的实际困难后，单位通过申报程序认定她为困难单亲母亲，“那是一个春天，我单位工会、妇联、残联代表都来看我，给我带了4000元慰问金。当时我觉得这是好珍贵的一笔钱呀！因为它刚好能负担孩子半个月的康复费，给我一点喘息之机。而这份关怀也让我知道，自己不是一个人在战斗！”

　　“自己淋过雨 更想为别人撑把伞”

　　凭着一股不服输的韧劲，李洁一直自己坚持带着孩子去做康复，而孩子也不负期望，情况明显好转。如今，长大了的希希已步入普通初中就读，成绩名列前茅，除了社交上偶尔“不丝滑”，与普通孩子别无二致。

李洁儿子希希

　　孩子的好转，让李洁坚定了帮助更多孤独症家庭的决心。

　　“我知道带孤独症孩子有多难，也知道那种孤立无援的感觉。不是有句话说自己淋过雨，更想为别人撑把伞吗？我要去撑这把伞！”

　　2017年，在几位有同样经历的家长鼓励下，李洁成立了宁河区第一家孤独症康复中心。当时，宁河区没有孤独症康复机构，家长们带孩子去康复要跑到中心城区，往返折腾一次就有百十公里之遥。李洁开办的机构填补了这一空白。

　　“一开始只有3个孩子，我的想法也很简单，只是想让这几个孩子能进入普通小学读书，没想到，凭着口口相传，机构的孩子从3个发展到130多个，一转眼已经八年的时间……”谈到这，李洁眼里满是欣慰。

　　走过这八年的路，必定不会一帆风顺。

　　李洁回忆，疫情期间，机构复课时间反反复复，她体谅家长的难处，果断决定为所有孩子减免25%的学费。可是她这一“性情”决定，学费是少收了，可房租、教师工资等运营成本却每天都在雷打不动地“滚雪球”，时间一长，机构资金链断裂的风险悄然而至。“那时候我每天睡不着觉，也想过：要不算了吧！但我的老师们告诉我：‘李姐，你的难处我们看在眼里，机构不开了孩子们怎么办？这段时间我们可以不要工资，跟你一起扛！’”“是她们给了我坚持下去的勇气。”李洁的眼眶再次湿润。

　　民间力量获政府赋能

　　其实在这八年里，李洁做这类“性情”的事远不止这一次。

　　在采访时，我们看到她正在给一个小男孩做康复训练。这个小男孩叫超超，他还有一个姐姐，姐弟二人都被确诊为孤独症。但超超家庭经济状况拮据，父母只能负担得起弟弟一人的康复费用。所以，每天超超在教室里接受专业训练时，她的姐姐就安安静静地蹲在教室门外的角落，默默等待着弟弟下课，一言不发。这一幕刚好被李洁看到，她不能接受这样的情况，于是主动找到孩子母亲，“孩子的康复不能等，姐姐的训练我包了，一分钱都不用你们出。”就这样，无偿的资助开始了，到现在已经持续了近四年。

妈妈和姐姐正在看超超做康复训练

　　“李姐就像我们生命的一束光，没有她，两个孩子就没有今天。现在弟弟也进入了普通小学就读，我觉得世界都亮了。”姐弟俩的母亲提起李洁的善举，哽咽着说道。

　　2023年10月1日起正式实施的新《天津市残疾儿童康复救助制度实施办法》，将0—7岁孤独症（谱系障碍）儿童康复训练费用补助标准提高至每月不超过2400元、每年度不超过2.4万元，较此前标准每人每年增加4000元，切实减轻了家庭经济负担，该政策也被纳入当年市政府20项民心工程项目，更多像超超一样的孩子，因此受益。

　　李洁用心守护“星星的孩子”，而政府的持续投入与政策完善，恰好与这份民间力量双向奔赴、形成合力，共同为孤独症群体及家庭，搭建起一张全方位、有温度的关爱网络。

　　从“救己”到“渡人” 她逆转人生

　　在康复中心，还有这样一对兄弟，哥哥和弟弟都患有孤独症，弟弟小虎一直在李洁的机构做康复训练，哥哥在特教学校毕业后，一直在家无处可去。李洁关注到了大龄孤独症群体的未来之路，2023年10月，她专门成立了一家为大龄心智障碍者提供日间托养和职业训练的康复机构。

　　李洁和小虎“你看这个孩子，从特教学校毕业后就一直在家，每天只知道抠炕沿、搓卫生纸，我看着特别心疼。”

　　哥哥的名字叫博浩，如今的他，通过在大龄托养机构里训练，不断突破自己，已经学会了主动打招呼、整理货物，甚至开始在厨房帮厨——洗菜、切菜、备料这些“墩儿上活儿”以及简单的烹饪，博浩都能干。机构每天中午的饭菜都有他的参与，在劳动中慢慢找到了自己的价值。

　　博浩为了让孩子们更好地适应社会，李洁还在小龄康复中心开设了咖啡馆和便利店，让大龄孩子们轮流去“上班”，给家长做咖啡，帮客人选品结账，在这些日常营业中，锻炼他们的工作和社交能力。

　　“哪怕便利店一个月最多只卖2000块钱，甚至一天只卖5块钱，我也要把它开下去。”李洁说。

　　大爱在传递

　　用心付出，终会得到了社会的认可。

　　深耕孤独症儿童康复事业的李洁入选2024年第三季度“天津好人榜”，入选2024年第四季度“中国好人榜”。此外，她还曾被推荐为天津市道德模范候选人。

　　然而，和这些荣誉相比，更让李洁看重的是，这份爱似乎正在悄悄地开枝散叶——不久前的某一天，一位曾受过她帮助的家长，突然给她转来1000元钱，让李洁代她捐给更困难更有需要的家庭。“以前她是受助者，现在变成了助人者，这是我最想看到的。”

李洁提供聊天截图

李洁说

未来五年十年

甚至更久远

她都想继续守着这些孩子

用自己一点微弱的光

为他们照亮前行的路

让更多困境中的孤独症家庭

感受到温暖与希望