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姐弟均患肌无力 如果能救弟弟姐姐啥都愿放弃
2013-09-12 09:31


徐璐(中)和同学在一起

  “姐姐有两个梦,一个是小家梦,爸爸妈妈老了的时候,姐姐的肩膀虽然不够宽广,但是一定能挑起我们这个家的担子。另一个是中国梦,要带着你创建助残志愿团队,为更多的病患儿点亮生活的希望!”这是姐姐徐璐写给弟弟信中的一句话。

  这姐弟俩分别在7岁和12岁时,突然长高,但脚后跟却怎么也着不了地,而且越踮越高。姐姐去年考入天津商业大学,并被评为商大自强之星,弟弟已经是当地一所省级示范高中的学生。直到今年的春天,姐弟俩才知道他们得的怪病叫做“肌无力”。

  情真意切 一封写给弟弟的信

  整个暑假弟弟都把自己关在屋里,看着患病的弟弟很消沉,刚刚返回学校的徐璐给弟弟写了一封信。

  “亲爱的弟弟:原谅姐姐在临走时打了你。当时的你,委屈的泪水在眼眶中打转……你知道吗?姐姐打你的时候,心情是多么沉重啊!”

  “你看过妈妈哭吗?今年暑假我们最后一趟去北京连路费都没有时,平时滴酒未沾的妈妈喝了整整一斤的白酒,之后她就失控了,像孩子一般无助地哭……”

  “当时姐姐已经有了打算,放弃治疗,只要你能好我就幸福了!”

  昨天,看着自己给弟弟写的这封信,在商业大学读大二的徐璐还是忍不住流下泪水。

  病情在折磨着徐璐,迈个台阶都很困难。尽管如此,但徐璐却坚持大学的路一个人走。“虽然慢,但路是我一个人走的,每一步都印着我深深地足迹。”徐璐在学校加入了英语学院的心理协会,担任心理辅导员,并利用周末时间打工做家教。

  为了弟弟 姐姐编美丽谎言

  徐璐说,原本她以为自己考上大学爸妈也可以松口气了,但寒假回家才发现弟弟出现了和她同样的症状,奶奶也瘫痪在床。“那个时候,我知道作为姐姐,是时候要为这个家分担重任了。”

  终于有一天,她在电视上看到了“萤火虫合唱团”,这个合唱团是由一群身患罕见病、自强不息的病友组成。她通过种种考核,被纳入其中。在团长的建议下,她带着弟弟找到了北京协和医院。

  “我知道当时快到‘年关’,家里连年货都没准备,经济该是多么拮据。我不想找父母要钱,便偷偷向亲戚们借钱,署上我的名,并嘱咐他们一定要瞒着我父母,钱我一定会还。平生第一次打了那么多借条,我拿着一万元钱,心情非常复杂。一切准备好后,我对爸爸妈妈说,我和弟弟的病得到了一位好心人的帮助,对方通过我的老师送来一万元钱……”徐璐说,但诊断结果却又把她打入了深渊——他们被确诊为“肌无力”。

  “弟弟生病前喜欢轮滑,就像我小时候喜欢走模特步一样,可是他现在再也不能穿上心爱的轮滑鞋了。”今年春天,徐璐和弟弟再次来到北京协和医院,“医生说弟弟现在完全靠脚趾在支撑身体,手术刻不容缓,但遗憾的是,北京协和医院做不了这种手术。其实,医生介绍这种手术的费用并不是很高,关键是接下来康复治疗要面临巨额费用……”说到这里徐璐有些哽咽。

  “一定要把弟弟治好!哪怕我放弃治疗的机会,也不能让弟弟失去希望。”徐璐坚定地说。

 
稿源: 城市快报  编辑: 姜姗
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