小韩硕有个简单的愿望，就是让爸爸背一下，可是，女孩的肚子胀得却好似一面鼓，腰椎被挤压得变形，真要被人背在身上，小家伙会腹痛难忍。父亲韩旗说，孩子得了戈谢病，这种疾病发病率约为十万分之一，是一种目前尚无特效治疗的罕见病。

　　今年已经9岁的小韩硕，身高只有1.1米，体重21公斤，才刚刚接近四五岁小孩的身体状况，可是小小年纪的她每天都挺着硕大的肚子。原来，小韩硕体内肝脾肿大，尤其是脾脏从左边肋下已经发展到右边肋下，是一个成年人的40倍。

　　小韩硕4岁时，父亲发现她肋下有个硬块，辗转多地求医后，最终诊断出女孩患上罕见的戈谢病。戈谢病是由于葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统的单核-巨噬细胞内蓄积所致，隐性基因突变造成的，此病常在儿童期发病，典型的病理学特征是广泛的网状细胞增生。可是，这种疾病目前尚无特效药，唯一的一种维持药物每瓶的价格是2万元，而按照孩子的身体特点，她每个月至少要服用3瓶。小韩硕家根本用不起药。医生建议，唯一治疗方案是，孩子哪里不舒服就治哪里。

　　小韩硕6岁时，由脾脏肿大造成的血象不稳定,她开始不断地流鼻血。输血是唯一的治疗方法，可随着年龄增大，小韩硕输血的频率越来越高，由原先的一年输两三次到现在一个月需要输一次甚至两次。每次输血都要花费2000多元，为此，父亲韩旗时常自己去献血，作为互助用血为女儿助力。韩旗说：“现在女儿的身体状态越来越不好，继续药物治疗，希望孩子可以得到社会上好心人士的帮助。”