北京瓷娃娃罕见病关爱中心

　　8月25日，记者联系到此次国内“冰桶挑战”的一个受助方——北京瓷娃娃罕见病关爱中心。令人意想不到的是，在这里努力帮助罕见病患者的工作人员孙月，也是一名罕见病患者。她和她的爱人同为“瓷娃娃”。“其实整个机构十几个工作人员中，有五名是罕见病患者。我们的工作一直很艰难。”“冰桶挑战”的风靡，让北京瓷娃娃罕见病关爱中心的关注度持续增高，孙月将其比喻为“一个爆发”：“以前我们的病友库中有一些‘渐冻人’，也帮助过20多个‘渐冻人’。由于“冰桶挑战”活动，我们收到很多善款，接到了很多各地病友的求助。如今已经连续很多天工作到半夜一、二点了。”

　　虽然聊的是罕见病的沉重话题，但言谈话语间孙月不时开朗地笑，没有丝毫沉重感。她说：“很多事情不要过于执著。我是学医学出身，上学时，一位教授跟我们说，医学不是万能的，他家中就有两位癌症患者。这句话打动了我内心深处。从那开始我很平静地看待自己的病，接纳自己，增加自己的生活广度，让我的生命更加丰富。”

　　面对“‘冰桶挑战’是作秀”的声音，孙月坦诚地说：“我们很感谢关注和参加‘冰桶挑战’的人。因为以前的形式是‘看吧，这家人有多可怜，帮帮他们’，病人好像异类站在中间，任人围观。但这场活动中，无论‘大v’还是普通人，都遵循一样的游戏规则，都可以参与进来，活动背后是关注罕见病人的行动。”

　　河北工大罕见病志愿者协会

　　黑龙江小伙子吴昊是一名就读于河北工业大学的研究生，他做罕见病志愿者已经快3年了。从高中就开始关注罕见病、想做志愿者的他，终于在大学四年级时如愿以偿：“在网上看到北京瓷娃娃罕见病关爱中心在当年9月到天津武清做一次活动，我就去参加了。那次活动天津本地的志愿者加上我一共只有4个。那是我第一次近距离接触罕见病患者，很震撼，我决定坚持下去。2012年年底，在学校成立了罕见病志愿者协会，和北京瓷娃娃罕见病关爱中心合作，在滨江道、学校内做罕见病宣传，到医院探望患者，给他们带小礼物，给他们表演，做一些力所能及的事。”

　　去年8月，吴昊到北京去做志愿者，认识了一位同为志愿者的渐冻人症女孩。“当时她还可以正常地活动，后来没多久，胸部以下就没知觉了。我心里很难受。”

　　渐冻人症只是罕见病的一种，还有白化病、血友病、蝴蝶症等很多病症，吴昊觉得，“冰桶挑战”的风靡可能会给以前不受重视的罕见病人带来曙光。“其实罕见病发病几率不大，但是中国人口基数大，人数不会很少。可能随着时间推移，由于舆论和大众反应而引起政府和官方的关注，推动罕见病进医保也是大有希望的。”

　　如今，河北工大罕见病志愿者协会已由刚成立时的二三十人扩展到四五十人了。吴昊憧憬着：“今年可能是一个跨越，我们的志愿团队要更壮大，给罕见病患者更多力量。”