“中国首例确诊婴儿主动脉钙化,天津的孩子现在在广东省人民医院——我的缘缘,爸爸一定要救你!孩子可以治愈,治疗方案已经出炉,家长已经卖房,盼大爱相助!”近日这样一则微博被在网上热转。昨日,网上志愿者苏先生拨打本报“包打听办实事”新闻栏目热线,希望帮助患有罕见疾病的男婴缘缘寻求一丝生的希望。
缘缘今年只有9个月大,家住在滨海新区,日前他被确诊患有世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化,这是目前中国首例确诊病例,全世界也仅有20例左右。为了帮助缘缘获得新生,苏先生与众多志愿者在网上发布求助信息,展开一场爱心大救援。
据缘缘的主治医生介绍,患有这种疾病的患者全身主动脉都会出现钙化,一旦发展到心脏,患者就会死亡。今年2月份,广州的一个爱心妈妈给齐斌打来了电话,讲述一位名叫“小扣子”的女孩,曾经在德国治愈了这种病,今年已经4岁始终未再复发的情况。随后,缘缘父母迅速联系到了“小扣子”的家人,在得知广东省人民医院曾和德国医院共同研究过治疗方案,并且成功将“小扣子”治愈后,缘缘一家决定前往广东省人民医院为孩子寻找一线生机。
3月5日,缘缘抵达广东省人民医院后就被立即送往ICU监护病房。目前,缘缘的基本治疗方案已经出来,治愈的可能性比较大,但治疗费用的缺口在30万元左右。日前,苏先生与一些天津籍志愿者在得知缘缘的情况后,立即通过网络发起救助,并计划举办几次义卖活动帮助缘缘获得新生。
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